Por Bruno Cortés
En el Congreso no siempre se habla de lo que ocurre en la vida cotidiana de miles de familias, pero esta vez el tema llegó con fuerza: las epilepsias de difícil control, una de las formas más graves y menos visibles de esta condición neurológica, lograron abrirse paso en la agenda legislativa. Desde la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, se impulsó un punto de acuerdo para exigir que el sistema de salud deje de tratar estos casos como excepciones y los atienda como lo que son: un problema urgente de salud pública.
La propuesta, respaldada por organizaciones civiles especializadas, plantea un exhorto directo a las instituciones del Sistema Nacional de Salud para garantizar algo que hoy no está asegurado para todas las personas: diagnóstico oportuno, atención integral y acceso continuo a tratamientos innovadores, especialmente para epilepsias de baja prevalencia como los síndromes de Lennox-Gastaut y Dravet.
La epilepsia es más común de lo que suele pensarse. En México, se estima que entre 10.8 y 20 personas por cada mil habitantes viven con esta condición. Sin embargo, las cifras generales no alcanzan a mostrar la realidad de quienes enfrentan las formas más severas. Las epilepsias de difícil control afectan aproximadamente a uno de cada 590 niñas y niños menores de 16 años y, en muchos casos, no responden a los medicamentos convencionales, lo que obliga a tratamientos especializados que no siempre están disponibles en el sector público.
Cuando estas epilepsias aparecen en la infancia, el impacto es profundo. Las encefalopatías epilépticas del desarrollo suelen manifestarse desde los primeros años de vida y se caracterizan por crisis frecuentes, deterioro progresivo del desarrollo y una dependencia constante de atención médica. Esto no solo afecta la salud de niñas y niños, sino que transforma por completo la dinámica familiar, el trabajo de las madres cuidadoras y la estabilidad económica del hogar.
Durante la presentación del punto de acuerdo, se insistió en la necesidad de pasar de la conmemoración a la acción. Reconocer el problema no es suficiente si los diagnósticos llegan tarde, los medicamentos se interrumpen o los servicios de urgencias no cuentan con protocolos claros para atender crisis convulsivas prolongadas. Cada retraso, advirtieron, empeora el pronóstico y multiplica los costos humanos y económicos para las familias y para el propio sistema de salud.
Las organizaciones civiles aportaron el rostro humano del problema. Desde su experiencia, señalaron una atención fragmentada, largas listas de espera para estudios especializados, escasez de neurólogos con formación en epileptología y falta de un enfoque interdisciplinario que incluya salud mental, neuropsicología y trabajo social. Para muchas familias, incluso opciones como la cirugía de epilepsia siguen siendo un recurso lejano.
También se puso sobre la mesa una discusión de fondo sobre los cuidados. Las madres cuidadoras enfrentan jornadas invisibles, noches sin dormir y la constante incertidumbre de no saber cuándo llegará la siguiente crisis. Sin apoyos institucionales, cuidar se convierte en una carga solitaria. Por ello, se planteó la necesidad de avanzar hacia un sistema nacional de cuidados que permita conciliar la atención médica con la vida laboral y emocional de las familias.
El exhorto presentado en el Congreso no cambia por sí solo la realidad, pero sí abre una conversación necesaria sobre cómo deben diseñarse las políticas públicas cuando se trata de enfermedades complejas. Para quienes viven con epilepsias de difícil control, el mensaje es claro: la visibilidad es apenas el primer paso; lo urgente es que esa visibilidad se traduzca en atención, recursos y decisiones que lleguen a tiempo.
